Buonasera e benvenuti ad un nuovo appuntamento con “La Stanza di Ippocrate”, la rubrica di Hashtag Sicilia dedicata al mondo della salute e della divulgazione scientifica al servizio dei cittadini.
Questa sera abbiamo avuto modo di intervistare tre diverse ospiti: la dott.ssa Maricia Roccaro, presidente della Onlus “Humanity”, l’avv. Marisa Falcone, presidente dell’Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute – A.D.A.S. aps; e in collegamento da remoto la presidente dell’Associazione “Gli Equilibristi HIBM – Hereditary Inclusion Body Myopathy” Valeria Pace.
Il focus della nostra conversazione è stato sulle Malattie Rare, poichè appunto le tre realtà associative rappresentate dalle nostre gentili ospiti, insieme ad altre quattro associazioni del territorio (MSS gli amici di Matteo, A.S.T, A.T.O.G. CT e AISMAC CT), si sono recentemente costituite – proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare con cadenza al 29 febbraio – nella neo rete di Coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare della Sicilia Sud-Orientale.
Il nostro giornale aveva già dato notizia di quest’evento, ma con l’appuntamento di oggi intendiamo approfondire la tematica. Per prima cosa ci siamo chiesti, cosa sono davvero le malattie rare? Quando una patologia può essere classificata in questo modo?
Solo dopo aver chiarito la definizione della tematica in questione, e fatto un quadro per capire l’entità e la diffusione di questa tipologia di malattie, siamo poi andati a sviscerare i temi che gravitano attorno ad essa, tra le quali: le difficoltà nella diagnosi, le lacune dell’offerta sanitaria del territorio, la necessità di creare sportelli informativi e d’ascolto.
Sulla base di ciò siamo andati poi a comprendere l’importanza di questa rete di associazioni dell’area sud-orientale della nostra regione, e il ruolo che può avere nel risolvere le criticità e nel dar “voce ai Malati Rari, dei quali è stato facile dimenticarsi”.
E appunto ricollegandoci a quest’ultimo concetto abbiamo inoltre raccolto la testimonianza di ognuna delle nostre ospiti, ciascuna delle quali si trova a vivere e ad entrare in contatto in diversi modi con le problematiche che presentano le malattie rare.
Per tutto questo, e molto altro ancora, non ci resta che darvi appuntamento alle ore 20.00 con la nostra prima visione trasmessa sulla nostra pagina Facebook, sul nostro canale Youtube, e sui nostri altri canali social. Non mancate!
